15 octobre

Parce qu’aujourd’hui c’est la journée mondiale du deuil Périnatal, j’ai une pensée toute particulière pour mon petit oiseau rare, pour le premier poussin de la poule aux œufs morts, pour le petit S. de Nirnaeth, pour le petit ange de craquotte biscotte, pour Mini-loup de Tobemummy, pour le petit L. de Choconot et pour tous leurs copains du ciel.

Si vous connaissez quelqu’un qui a perdu un bébé pendant la grossesse ou peu de temps après la naissance, pensez à lui envoyer une pensée aujourd’hui mais pas que : le jour de la naissance / du décès, du terme, de la fête des mères etc. Chaque année.

Pensez à nommer son enfant et ne pas faire de ce sujet un tabou. Le pire pour les parents endeuillés est que leur enfant soit oublié.

Parce qu’ils ont existé, parce qu’ils ont été et seront toujours aimés, il est important de les célébrer comme s’ils étaient encore là.

Ps: j’en profite pour envoyer un énorme FUCK à Cyril Hanouna et son équipe de sous-doués pour leurs propos sur le compte Instagram de Chrissy Teigen qui a partagé la naissance sans vie de son fils Jack.

82 petits œufs

Pensée du jour …

Je viens de voir la bande annonce d’un film qui sera diffusé sur Teva vendredi 4 septembre à 20h50. Une jeune femme avait fait congelé ses ovocytes en Espagne « pour elle le traitement à bien fonctionné, elle a réussi à congeler 14 ovocytes ».

Bien que je sois totalement d’accord avec le principe de la conversation des ovocytes, il en faut tellement plus pour réussir.

J’étais une bonne pondeuse, on m’a prélevé 82 ovocytes en 4 FIV.

Les 54 ovocytes de mes trois premiers FIV ne m’ont donné qu’un seul bébé, gravement malade et donc que nous n’avons pas gardé 💔.

Les 28 ovocytes de la 4e FIV (n’importe quoi – je sais) m’auront donné deux bébés en bonne santé et un embryon congelé.

On a beau avoir des beaux petits œufs, il en faut parfois BEAUCOUP BEAUCOUP pour que ça marche.

Le problème c’est qu’au moment où on congèle ses ovocytes, on ne connaît pas toujours la qualité du sperme du futur père de ses enfants. il faudrait faire 4-5 recueils pour vraiment mettre toutes les chances de son côté mais c’est un budget !

Le truc qui me donne de l’espoir pour les générations futures, c’était les recherches de scientifiques japonais qui avaient réussi à créer des gamètes et embryons de souris à partir de cellules de peau.

J’espère que cela pourra marcher pour les humains, plus besoin de stimulations, de ponctions, de branlettes dans l’éprouvette, de dons de gamètes etc.

Voilà, c’est un article un peu décousu, je sais, mais je pose ça là 😉

Privilégiée

❤️Plier des petits bodys et les empiler.

❤️Marcher sur la plage, les pieds dans l’eau, avec une petite main dans la mienne

❤️Regarder leurs petites empreintes dans le sable

❤️Regarder les canetons jouer ensemble et adorer leur complicité (même s’ils s’amusent à me tirer les cheveux).

❤️Les écouter babiller, se demander s’ils ont leur propre language et se comprennent

❤️Les voir s’émerveiller devant un oiseau, un chien ou ou un papillon.

❤️ Aller les chercher à la crèche, voir leurs sourires quand ils me voient et les voir courir pour se jeter dans mes bras

❤️ Être la personne qu’ils veulent pour être consolés

❤️Les regarder dormir (et m’assurer qu’ils respirent), voir ces deux berceaux et ces deux bébés dedans. Me dire que c’est impossible, trop de chance pour un seul couple. Si seulement j’avais eu une boule de cristal entre 2014 et décembre 2018, j’aurais beaucoup moins souffert.

❤️Se dire qu’on a tellement de chance. Que j’aurais aimé savoir il y a 2, 3, 4, 5 ans qu’un jour j’aurais tout ça dans ma vie.

❤️J’ai tellement rêvé de tout ça, cette vie être maman, avoir des jumeaux, un garçon et une fille. Je m’étonne encore d’avoir réussi à vaincre DNLP et d’avoir eu droit à ce bonheur.

❤️Parfois quand ils rient ou font des progrès , mon cœur se desserre, il vibre, je sens vraiment quelque chose se passer.

❤️Le cancer de Mr Zéro est parti. Enfin, pour le moment. Il doit continuer les contrôles pendant plusieurs années mais aux dernières nouvelles il était officiellement en rémission.

☀️Nous sommes partis vivre pour plusieurs mois dans un pays lointain, où il fait beau et plutôt chaud toute l’année. Ça aussi, j’en ai longtemps rêvé. Nous sommes arrivés juste à temps pour échapper aux fermetures des frontières et notre nouveau chez nous n’est que très peu touché par le coronavirus.

💊 Ma pilule anti con est dosée au max, j’ai fait des stocks avant de partir et je me sens très bien. Pas du tout envie d’arrêter.

🌈Avec notre triste bagage, je crois qu’on ne pourrait pas espérer mieux. Aujourd’hui, malgré le trou béant dans mon cœur de l’absence de notre fille aînée, je crois qu’on peut dire que je suis heureuse. Et vu notre parcours, je suis fière de dire qu’on l’a bien mérité, ce bonheur.

Je pense très fort aux PMettes encore en attente. La fermeture des centres de PMA me désole. C’est un parcours qui est déjà longuissime en temps normal.

Le baby boom des gens fertiles en fin d’année me donne la nausée d’avance.

A celles et ceux qui attendent encore sur le quai, j’ai envie de vous dire : n’arrêtez JAMAIS de vous battre, même si vous pensez être victime d’une malédiction (comme je l’étais). Nous avons la chance de vivre dans un monde où la science fait des miracles, ou les dons de gamètes existent et même les greffes d’utérus. Et les miracles, ils existent, j’en ai même eu deux, il y a 18 mois ❤️❤️.

Pensées aux futures mamanges

En ces temps de confinements où la vie est suspendue, je pense à toutes les PMettes qui doivent reporter à nouveau leur destin, à toutes celles qui ne pourront avoir le suivi médical pour leur grossesse pathologique, à celles qui donneront la vie sans la présence du papa, mais surtout, SURTOUT, à celles qui malheureusement devrons accoucher d’un enfant sans vie sans pouvoir être accompagnée.

Avoir donné la vie à des jumeaux prématurés faisaient peur – mais si le papa avait du être absent, si j’avais dû accoucher sous anesthésie générale ou s’ils avaient du être héliportés dans la minute qui suivaient sans que je puisse les accompagner (je m’étais préparée à tous ces scénarios), je crois que je m’en serais remise, tant que mes bébés s’en sortaient vivants et en bonne santé. J’avais de toutes façons tiré un trait sur la grossesse insouciance et l’accouchement idyllique pour toujours.

Mais donner naissance à un enfant sans vie, pratiquer une IMG sont des choses déjà tellement difficiles à surmonter, que ne pas avoir la présence de Mr Zéro à ce moment là me paraît une montagne impossible à gravir.

Aujourd’hui mes pensées vont donc surtout à elles, à leur conjoint et à leur bébé. Perdre son bébé est la pire chose que la vie puisse nous donner, être séparés dans cette épreuve est une enclume supplémentaire à porter sur un cœur en miettes.

3 ans sans ELLE

Il y a deux jours, nous fêtions les 3 ans du drame de notre vie, celui où nous disions adieu au bébé que nous avions toujours voulu, notre première enfant, arrivé après 3 FIV et au bout de 7 mois de grossesse.

Mon petit oiseau rare, comme je l’appelais quand elle était dans mon ventre, est désormais tatouée au creux de mon poignet.

Nous sommes allés au salon de tatouage en famille, avec les jumeaux (qui ont 13mois) et Mr Zéro. C’était important pour moi que tout le monde participe à ce moment.

Mon premier tatouage, peut-être le dernier.

C’était important que quelque chose qui la symbolise reste avec moi pour toujours.

Merci mais non merci pour vos œufs madame, ils sont pourris.

Cela fait quelques mois / années que je m’interroge sur le don d’ovocyte.

Après que nous ayons considéré faire appel au don de sperme, je me suis dit que ça serait égoïste de ne pas proposer de donner moi aussi la chance à un couple infertile de devenir parents.

Mais pour être tout à fait honnête je ne suis pas sure de vouloir le faire, une part de moi se demanderait toujours si j’ai un autre enfant quelque part dans le monde et c’est sûrement un peu malsain.

Mais avant de me plonger dans une introspection existentielle pour savoir si je VOULAIS donner mes ovocytes, encore fallait-il savoir si je POUVAIS.

Après multiples tentatives d’appel au Cecos qui est ouvert aussi longtemps que le service des cartes grises de la préfecture (a.k.a une demi heure par jour, 2 jours par semaine – bon ok j exagère juste un peu) et toujours sur les heures de bureau,

Après avoir laissé sonner dans le vide plusieurs tentatives d’affilée (tout ça alors que je suis allée m’enfermer dans une salle de réunion pour qu’on ne m’entende pas),

Après avoir enfin eu un répondeur saturé qui ne prenait plus de message, ce même répondeur m’a quand même donné une adresse e-mail (donner des ovocytes c’est déjà un peu le parcours du combattant).

J’ai donc envoyé ce mail :

« Bonjour,

J’envisage de donner mes ovocytes mais je ne sais pas si je suis éligible pour donner.

– J’ai 35 ans.

– J’ai fait 4 FIV (infertilité masculine + problème de nidation de mon côté, mais ovocytes OK) et j’ai toujours plutôt bien répondu aux traitements.

– Par contre nous avons eu à la 3e FIV une petite fille qui avait une anomalie génétique très grave de novo, une micro deletion ayant emporté un gène très important pour le développement cérébral et avons dû faire une IMG.

Comme cette anomalie était de novo, on nous a dit que nous n’aurions pas plus de risque qu’une personne lambda que cette anomalie se produise à nouveau, et donc nous n’avons pas eu accès au Diagnostic Pré-implantatoire pour les tentatives suivantes.

Nous avons aujourd’hui des jumeaux en bonne santé.

Puis-je donner mes ovocytes ?« 

Et voici leur réponse (le lendemain, assez rapide pour le coup)

« Bonjour,

Dans ce contexte, un DO n’est malheureusement pas possible et cela malgré le caractère accidentel hautement probable de l’anomalie. En effet, dans la liste des exclusions, il y a les  anomalies de structure des chromosomes survenues de novo dans la descendance.« 

Je suis assez mitigée par cette réponse. Évidemment, je ne souhaite pas à un couple qui attend depuis des années de concevoir un enfant de vivre ce que nous avons vécu.

Mais je trouve que le système médical est franchement hypocrite : nous refuser le DPI au motif que « le risque est siiii faible que ça se reproduise » et malgré tout refuser mes ovocytes pour un autre couple pour le motif inverse, quand on sait la pénurie qu’il y a en France…

En tout cas la décision est tout prise pour moi. Je ne pourrais pas donner, pas besoin de me poser plus de questions.

Par contre il nous reste un embryon J6 congelé qu’on pensait peut être donner pour un autre couple. Même topo : on n’est pas sûrs de vouloir le faire mais ce n est pas exclu… à moins que ça le soit pour nous 😳.

La pilule anti-con

Depuis la mort de ma fille il y a bientôt 3ans, j’ai découvert les vraies couleurs de mon entourage. Ceux qui sont là, et bienveillants. Ceux qui sont là et toxiques. Ceux qui sont là pour ne parler que d’eux et de leur bonheur.

J’ai fait beaucoup de tri dans ma vie, j’ai versé des milliards de larmes, hurlé mes trippes de colère et de jalousie devant les femmes enceintes, les bébés des autres, les maladresses et ceux qui pensent que malgré tout, tu devrais être contente pour eux.

Face à tant de connards, je suis toujours étonnée de voir MR Zéro hausser les épaules et continuer sa vie comme si de rien n’était, pardonner instantanément quand moi je veux rayer les gens de ma vie et de mon cœur.

Ayant été élevée par une mère colérique, rancunière et franchement pas tolérante, j’ai bien conscience que ma personnalité n’aide pas.

Tout ça pour vous dire qu’après avoir eu mes jumeaux, clôturant ainsi le chapitre PMA de ma vie, et après avoir fini l’allaitement j’ai décidé de m’autoriser à prendre des médocs.

J’ai donc demandé à ma sœur psychiatre de me prescrire une pilule magique pour pouvoir voler très très haut au dessus des connards et des coups de poignards, comme le fait MR Zéro.

Elle m’a prescrit de l’escitalopram 10mg au mois d’août, me disant que je faisais une dépression. D’ailleurs la notice dit que ce médicament soigne les signes de dépression profonde.

Je ne suis pas vraiment d’accord avec elle : j’arrive à dormir, manger, voir des gens, rire, faire des projets, me lever le matin etc. C’est juste depuis que j’ai perdu ma fille, j’ai un seuil de tolérance aux cons qui est à 0. Donc bref, j’ai accepté de prendre ces anti-dépresseurs mais de l’appeler la pilule anti-con.

Ma sœur a aussi insisté pour que je me fasse suivre par quelqu’un d’autre qu’elle et m’a recommandé un ancien collègue.

Je l’ai vu hier soir.

C’était tout simplement affreux.

Ce n’était que 7 mois de votre vie – non, c’était le bébé que j’ai attendu toute ma vie et son absence restera avec moi jusqu’à ma mort

Elle n’est pas née – ah mais si si, elle est née, sans vie. J’ai accouché par les voies naturelles

En parler à vos jumeaux à la rigueur, mais attention à ce que ça ne prenne pas trop de place – justement je ne suis pas d’accord, c’est important pour moi qu’elle ait la même place dans la famille que ses petits frères et sœurs. On ne fait pas deux poids et deux mesures.

Je pense qu’il faudrait envisager de vous séparer des objets qui vous font penser à elle, ça vous aiderait à passer un cap – jamais de la vie, j’ai si peu de choses qui me rappelle ma fille.

Quand on vous écoute on dirait que vous êtes plus une maman endeuillée qu’une maman d’enfants vivants – on ne va pas chez le psychiatre pour la première fois pour lui parler de ce qui va bien, si ?

Je ne suis pas d’accord avec votre concept de pilule anti con, vous portez déjà un jugement agressif sur les autres – donc les connards n’existent pas ?

Vous pouvez comprendre que comme votre fille n’a pas vécu ex-utero, les gens ne peuvent pas faire autrement…

Avoir allaité vos jumeaux pendant 7 mois c’est très bien, mais votre motivation (l’avoir fait pour leur donner le maximum de chances d’être en bonne santé malgré la contrainte que cela représentait) est morbide.

Je me demande si on lui a appris tout ça à la fac de médecine. Tu viens chercher de l’aide et tu en ressors avec des jugements (en sanglot x 100000).

La bonne nouvelle c’est qu’il m’a augmenté la dose de pilule anti con au max, pour me protéger face aux gens comme lui 😀.

Je n’ai vraiment plus envie d’essayer la psychothérapie (déjà vu 3 psychologies et 2 psychiatre plus ma sœur). Je veux juste ma prescription de pilule anti con et ne plus devoir raconter mon histoire. Mon cœur est trop lourd. Je ne peux pas encaisser des reproches en plus.

Ps : le seul que je rêverai de voir c’est Christophe Faure, un psychiatre qui connaît bien le deuil périnatal dont j ai vu plusieurs interventions TV et une conférence. J’ai l’impression que lui seul comprend ce qu’on traverse. Mais je ne vis pas à Paris donc ça va être compliqué.

Le début du cauchemar

C’était il y a 3 ans.

La grossesse de ma fille avait déjà démarré de manière angoissante, avec des saignements plus ou moins importants, presque chaque semaine a partir de 7sa et quelques.

Puis vers 20 SA ça s’est enfin arrêté. Nous avons retenu notre souffle pendant 15 jours, jusqu’à l’échographie T2.

Je ne la sentais pas, j’y suis allée la boule au ventre, presque à reculons et avec (je crois) des larmes aux yeux. Pas envie… comme un condamné qui va pour entendre son jugement.

Quand le gynécologue a commencé à s’y reprendre 3 fois pour mesurer son périmètre crânien j’ai compris qu’il y avait un problème. Elle était au 3e percentile, la limite de la normale et du début de la microcéphalie.

Lui n’était pas inquiet. Il fallait juste attendre que ça évolue et re-contrôler.

Je me souviens avoir appelé ma mère cet après midi là, qu’à ma voix elle a tout de suite compris que quelquechose n’allait pas et ensuite de m’être effondrée au téléphone.(Aujourd’hui avec le recul j’ai compris que je ne dois pas compter sur elle pour du soutien, elle n’aura fait qu’augmenter mes angoisses, et plus tard minimisé mon deuil et la légitimité de ma tristesse).

Les semaines qui ont suivi n’auront été qu’un tourbillon d’angoisses et d’insomnies. Mon pire cauchemar était entrain d’arriver et s’est réalisé 2.5 mois plus tard lorsque nous avons appris sa maladie génétique et interrompu la grossesse à 33 semaines.

Ce matin devant la glace je me suis souvenue de ce jour si triste, presque jour pour jour il y a trois ans, et je me suis effondrée en cachette. Pas envie d’expliquer à Mr Zéro- une fois de plus- pourquoi je pleure et comment le cheminement de mes pensées est arrivé à penser à ça.

Je ne me rappelle plus de la date précise et à vrai dire je ne préfère pas la connaître.

Aujourd’hui MR Zéro commence la radiothérapie. On est dans un tout autre état d’esprit, beaucoup plus de confiance et moins d’incertitudes.

Pourvu qu’on ne descende pas aux enfers une seconde fois.

« Le but c’est qu’ils se reproduisent »

L’autre jour à table je disais que si nos bébés d’amour veulent vivre avec papa et maman toute leur vie c’est Ok, on les aimera et on les chouchoutera pour toujours.

Ce à quoi mon beau père qui n’a pas vraiment le sens de l’humour a commencé à s’exclamer qu’il ne fallait pas « les enchaîner », que ça n’était pas « le but » quand on a des enfants.

Selon lui « le but » c’est qu’ils quittent la maison et qu’ils « se reproduisent ».

L’ancienne infertile en moi a bondit, je lui ai rétorqué que selon lui, son propre fils (et son spermogramme de mauvaise qualité) n’aurait donc servi à rien si on n’avait pas eu d’enfants ????

S’en est suivi un débat animé entre Mr Zéro et son père dans leur langue maternelle, ou si j’ai bien compris Mr Zéro lui a dit que ce n’était que la vérité de la culture dans laquelle il a grandit et que bien heureusement avoir des enfants ne se limitaient pas au « but » de garantir la survie de l’espèce.

Beau papa a fini par dire qu’il devrait arrêter de s’exprimer en français (genre tu n’as pas comprrrriiiis ce que je voulais dire!).

J’ai clôturé la conversation en disant qu’il n’était pas question d’enchaîner qui que ce soit, mais que nos bébés feront ce qu’ils veulent, avoir des enfants OU PAS, se marier OU PAS, être des Tanguys pour toujours ou pas, le « but » c’est qu’ils soient heureux et en bonne santé.



Ambiance-ambiance ….

Allez ils partent dans deux jours 😄

Nouvelles de la tumeur

Les résultats sont revenus une semaine après l’orchidectomie.

La mauvaise nouvelle est que la tumeur est bien cancéreuse, c’est un Seminome pur.

La bonne nouvelle c’est que c’est facile à traiter, et comme MR zéro n’en était qu’au stade 2 (métastase ganglionnaire mais pas d’autres tumeurs) il n’aura finement que 3 semaines de radiothérapie, et pas de chimiothérapie.

Le traitement commencera dans une semaine et les effets secondaires ( à priori une accélération du transit, voire des diarrhées) ne devraient pas se faire sentir avant la 2e ou 3e semaine de traitement, donc début novembre.

Le plus dur – pour moi et jusqu’à présent – aura finalement été la présence de mes beaux parents.

Ils ont décidé de rentrer chez eux vendredi pour nous laisser revivre un peu notre intimité (après un mois et demi passé chez nous tout de même).

Bon c’est vrai qu’ils nous aident beaucoup avec les enfants, les courses, les repas, les lessives, mais je commence à rêver qu’on me laisse de la vaisselle et du linge sale par kilos, pourvu que je puisse avoir un petit dej toute seule avec mon chéri et les jumeaux .

Bon, je sais, je pleure la bouche pleine.

Sur ce, je retourne (faire semblant de) bosser.